EnglishVad vill man veta om n�gon n�rst�ende har SLO?
Jag undrade vad SLO var f�r n�got, varf�r man fick det, och om det var �rftligt. Kunde det botas och kan man bli b�ttre? Hur �r det f�r den som har SLO?
Vad var sv�rt?
I v�rt fall att Jenny var s� infektionsk�nslig och l�tt blev sjuk. Jag var alltid orolig att smitta henne om jag h�ll p� att bli f�rkyld till exempel. Att inte veta hur Jenny m�dde och hur hon t�nkte. Att vara os�ker p� vad hon ville ha och g�ra och p� vad s�tt man skulle kunna hj�lpe henne eller g�ra det positivt f�r henne. Det blev sv�rare p� senare �r n�r Jenny inte reagerade s� tydligt. Sj�lv t�nkte jag egentligen aldrig p� vad synd det var att hon inte var helt frisk. Det var ingen id� att grubbla p� det eftersom det ju inte skulle �ndra n�got. Det var som det var.
Genom att Jenny, s�rskilt p� senare �r, fick s� m�nga sv�ra problem kr�vdes en stor anpassning av omgivningen. Man var medveten om att det ju var n�dv�ndigt att planera runt Jennys behov. Det �r s� ovanligt med SLO, s� att ingen utanf�r de ber�rdas krets har h�rt talas om det eller f�rst�r vad det inneb�r.
Var det n�got som du tyckte var positivt?
Att ha f�tt f�lja hur Jennys f�r�ldrar har hanterat hennes v�rd och omsorg och hela deras inst�llning till denna sv�ra uppgift har varit otroligt inspirerande. Att f�rst� att genom all omsorg och k�rlek har f�r�ldrarna lyckats f� Jenny att leva mycket l�ngre �n l�karna trodde och ha ett rikt och lyckligt liv utifr�n de f�ruts�ttningar hon f�ddes med.
Att redan som barn f�rst� att alla m�nniska �r olika, att ingen �r "perfekt" och att alla r�knas och har lika v�rde.
