EnglishVad vill man veta om någon närstående har SLO?
Jag undrade vad SLO var för något, varför man fick det, och om det var ärftligt. Kunde det botas och kan man bli bättre? Hur är det för den som har SLO?
Vad var svårt?
I vårt fall att Jenny var så infektionskänslig och lätt blev sjuk. Jag var alltid orolig att smitta henne om jag höll på att bli förkyld till exempel. Att inte veta hur Jenny mådde och hur hon tänkte. Att vara osäker på vad hon ville ha och göra och på vad sätt man skulle kunna hjälpe henne eller göra det positivt för henne. Det blev svårare på senare år när Jenny inte reagerade så tydligt. Själv tänkte jag egentligen aldrig på vad synd det var att hon inte var helt frisk. Det var ingen idé att grubbla på det eftersom det ju inte skulle ändra något. Det var som det var.
Genom att Jenny, särskilt på senare år, fick så många svåra problem krävdes en stor anpassning av omgivningen. Man var medveten om att det ju var nödvändigt att planera runt Jennys behov. Det är så ovanligt med SLO, så att ingen utanför de berördas krets har hört talas om det eller förstår vad det innebär.
Var det något som du tyckte var positivt?
Att ha fått följa hur Jennys föräldrar har hanterat hennes vård och omsorg och hela deras inställning till denna svåra uppgift har varit otroligt inspirerande. Att förstå att genom all omsorg och kärlek har föräldrarna lyckats få Jenny att leva mycket längre än läkarna trodde och ha ett rikt och lyckligt liv utifrån de förutsättningar hon föddes med.
Att redan som barn förstå att alla människa är olika, att ingen är "perfekt" och att alla räknas och har lika värde.
